Krabbamein í fréttum

eftir Peter F. Garrett, National Cancer Institute

Undanfarna mánuði hef ég séð aukinn áhuga á krabbameinsrannsóknum frá almennum fjölmiðlum, stjórnmálamiðlum og fjölmiðlum, bloggurum og erlendum fjölmiðlum.

Sem yfirmaður samskipta hjá National Cancer Institute (NCI) fylgist ég með því sem greint er frá krabbameini og krabbameinsrannsóknum. Athyglinum sem ég fylgist með í dag gæti vel verið það hæsta síðan Nixon forseti lýsti yfir stríðinu gegn krabbameini árið 1971. Auðvitað hafa krabbameinsrannsóknir séð toppa í umfjöllun, en þetta virðist öðruvísi. Breidd og dýpt frásagnarinnar gera umfjöllun dagsins sérstaka.

Hvað gerir þennan tíma öðruvísi?

· Við höfum séð stórkostlegar framfarir í rannsóknum, á svæðum sem innihalda ónæmismeðferð, meðferðaraðferð sem örvar eigin ónæmiskerfi manns til að ráðast á krabbameinsfrumur.

· Samnýting gagna - viðleitni til að virkja mikið magn lífeðlisfræðilegra gagna sem vísindamenn geta notað - hafa orðið hluti af daglegum samtölum.

· Joe Biden, varaforseti, notar forystu sína og persónulega ástríðu til að kalla fram krabbamein í krabbameini og skín ljósi á vísindatækifærin en skorar á alla þjóðina að tvöfalda, vinna saman og taka hraðari framförum fyrir krabbamein.

En mikil fjölmiðlaumfjöllun um sífellt vaxandi magn upplýsinga um krabbamein, frá meðferðarbrotum til skýrslna um krabbameinslækna sem auka notkun HPV bóluefnisins, leiðir ekki endilega til betri eða gagnlegs skilnings á sjúkdómnum.

Krabbamein er nefnilega meira en 200 sjúkdómar. Jafnvel vel skrifuð grein getur oft ekki sagt alla söguna. Það er ekki erfitt að sjá hvernig lesendur geta skilið eftir sig skekktan eða ónákvæman skilning þegar þeir lesa um þróun rannsókna og velta fyrir sér hvort þessar fréttir séu eitthvað til að æsa sig yfir núna eða þróun sem getur tekið mörg ár að verða að veruleika.

Þrenging krabbameinsfrétta í dag skapar þörf fyrir að dýpka skilning almennings á því sem raunverulega er að gerast. Það er algerlega mikilvægt að miðla vísindunum nákvæmlega á tungumálið sem hægt er að skilja fyrir fjölbreyttan markhóp og bjóða upp á samhengi við nýja þróun.

Krabbamein samtöl

Heildartíðni og dánartíðni krabbameina heldur áfram að lækka, en samt er aukinn fjöldi Bandaríkjamanna kominn á aldur (þ.e.a.s. baby boomers) þegar krabbamein er algengara. Fleiri búa við krabbamein en nokkru sinni fyrr: það eru fleiri en 15 milljónir sem lifa af í Bandaríkjunum í dag, en áætlað er að 20 milljónir verði á 10 árum. Það kemur því ekki á óvart að þetta er algengt samtal á heimilum og vinnustöðum víðsvegar um Ameríku.

Jafnvel með framförum mun krabbamein hafa bein eða óbein áhrif á næstum okkur öll á lífsleiðinni og það er mest ótti fyrir flesta. Margir sjúklingar líta á krabbamein sem kaldhæðnislegt, hræðilegt og hljóðlaust árás innan úr líkama okkar. Í meistaralegu bók Siddhartha Mukherjee, keisara allra illvíga, er hún persónugerð sem versti mögulega óvinur heilsu okkar. Þessi ótti getur verið lamandi, en þó að hafa réttar upplýsingar um sjúkdóm þinn á réttum tíma og hæfni til að bregðast við honum getur skipt miklu um útkomuna.

Starf mitt hjá NCI er að auðvelda afkastamiklar umræður um krabbamein. Vefsíðan NCI, cancer.gov, sem ég ber ábyrgð á, er hönnuð til að veita áreiðanlegar, yfirvegaðar og notendavænar vísindalegar upplýsingar um krabbameinsviðfangsefni.

Á komandi leiðtogafundi um krabbamein með krabbamein, mun NCI tilkynna að það sé verið að endurhanna leitarvettvang sem ætlað er að nota af sjúklingum, fjölskyldumeðlimum og krabbameinslæknum. Þessi vettvangur mun hjálpa öllum áhugasömum að læra um og leita á netinu eftir klínískum krabbameinsrannsóknum og veita skiljanlegri leitarviðmið og viðráðanlegra niðurstöður. Markmiðið er að upplýsingar um krabbameinsrannsóknir verði aðgengilegri fyrir sjúklinga sem kunna að vera hæfir og kusu að taka þátt.

Handan við skýrslutöku

Krabbamein er flókið og vísindamenn, læknar og aðrir sérfræðingar, svo ekki sé minnst á blaðamenn, hafa stundum erfiða vinnu við að útskýra það. Með svo mikið spil í dag, þar á meðal ný tækifæri til að koma í veg fyrir, finna og meðhöndla krabbamein sem eru bara í því skyni að gera það að klínísku starfi, hefur sviði krabbameins samskipta orðið enn meira krefjandi undanfarið.

Hjá NCI lýkur samskiptaverkefni okkar ekki með því að fá skýrslutökuréttina. Þar sem krabbameinsrannsóknir eru svo flóknar og blæbrigðar, leitumst við við að gera samskipti okkar tvíhliða. Eitt dæmi um þetta er tengiliðamiðstöðin okkar, 1–800–4CANCER og NCI Live Help, þar sem þjálfaðir sérfræðingar svara spurningum og hjálpa fólki að skilja meðferðarúrræði sín, þar með talið valkosti til að taka þátt í klínískum rannsóknum á krabbameini.

Vonandi framtíð

Ég hef þau forréttindi að starfa við hlið allra snjallustu vísindamanna í heiminum og ég veit að þeir hafa fundið fyrir djúpum og áframhaldandi persónulegri ábyrgð gagnvart krabbameinssjúklingum. Í dag sé ég krabbameinssamfélagið, einkum Blue Ribbon Panel, bregðast við ástríðunni, brýnni og tilfinningu möguleikans með áþreifanlegum, miðlægum tilmælum til krabbameinsins.

Ef okkur tekst vel í viðleitni okkar kemur kannski einn dagur þar sem krabbamein verður ekki lengur „stórtíðindi“ vegna þess að fólk fær ekki lengur það eða deyr úr því. Þangað til er mikilvægt að við skiljum hvert við erum, hvert við stefnum og hvað við getum gert til að breyta krabbameini eins og við þekkjum það.

Dr. Doug Lowy, yfirmaður minn og starfandi framkvæmdastjóri NCI, sagði nýlega að ítrekað „sé mikið gefið, mikils er búist við“ í ræðu sem hann flutti starfsfólki NCI. Öll okkar sem taka þátt í krabbameinsrannsóknum berum meiri ábyrgð en nokkru sinni fyrr til að hjálpa Ameríkumönnum að skilja og gera grein fyrir framförum okkar og hvers vegna þessi tími er annar.

Krabbameinshátíðin er verkefni og okkur öll #CanServe. Farðu á https://WH.gov/cancermoonshot fyrir frekari upplýsingar.